Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, встречается почти исключительно у девочек с частотой один случай на 10-15 тыс. человек. Заболевание является причиной тяжелой умственной отсталости.
Сейчас в России, по данным Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, зарегистрированы 153 ребенка с синдромом Ретта.
В последнее время в России проблемы больных с редкими заболеваниями становятся более актуальным, считает ректор Казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов. Люди с синдромом Ретта, как и пациенты с другими редкими заболеваниями, требуют внимания и помощи общества. Мировой конгресс по синдрому Ретта в России призван привлечь внимание общества к проблемам социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, стимулировать их решение.
«Особенность конгресса в том, что это не научное собрание, а объединение социологов, врачей, специалистов, представителей общественности, пациентов и их родственников. Всегда в основе таких событий стоят неравнодушные люди», — говорит Созинов.
Казань, по его словам, неслучайно выбрана местом проведения конгресса. У Татарстана есть определенный опыт проведения подобных мероприятий. В сентябре 2011 года в Казани состоялся Европейский конгресс по вопросам, связанным с синдромом Ретта. Организаторы ожидают, что на конгресс приедут около тысячи участников. «Это ученые, врачи, представители исполнительной и законодательной власти. Также будут приглашены родственники и больные. В программу войдут научные мероприятия — симпозиумы, круглые столы, пленарные заседания, выставка реабилитационной и медицинской техники. Кроме того, запланированы благотворительные мероприятия, мастер-классы и родительская школа, будет возможность познакомиться с опытом медицинских и реабилитационных учреждений Казани», — отмечает Созинов.
По словам президента Rett Syndrome Europe, члена правления французской Ассоциации синдрома Ретта Томаса Бертранда, в настоящее время в Европе выявлено 15 тыс. детей с синдромом Ретта. «Но если вы учтете, что синдром встречается у одного человека на 20 тыс. и примите во внимание все население Европы, то поймете, как много пациентов мы упускаем. Во всем мире раз в 20 минут рождается девочка с синдромом Ретта. Наша задача заключается в том, чтобы об этом заболевании знали как можно больше профессионалов, специалистов, родителей, людей во всем мире, которые могут быть заинтересованы в оказании помощи. Дети с таким заболеванием — редкие, но еще реже встречаются специалисты, которые могут распознать болезнь, и люди, которые заботятся о них», — говорит Бертранд.
На привлечение внимания к проблеме людей с синдромом Ретта в России направлена благотворительная акция «Взнос солнечному ангелу», инициатором которой является известная теннисистка Вера Звонарева. Принять участие в благотворительной акции можно, сделав пожертвование с мобильного телефона: отправить SMS на номер 3443 с текстом «Ретт» и через пробел указать сумму пожертвования. Заявить о своем взносе можно, сделав фото с буквой А в солнышке, используя хештеги #ВзносСолнечномуАнгелу и #SunAngelDonate.
Источник: АСИ
