Особым детям особенно нужна семья

ВИЧ-инфекция, а правильнее будет сказать ВИЧ-инфицированные люди, как и прежде, в нашем обществе вызывают страх, ужас, отвержение и желание оградить себя и своих близких от "Чумы XX века". Тема ВИЧ была и по-прежнему остается эмоционально заряженной для большинства населения. И, к сожалению, эти страхи также относятся к ВИЧ-инфицированным детям, которые в силу разных обстоятельств остались без родительской опеки, стали сиротами.

В этой статье мы бы хотели поделиться нашим опытом того, как совместная работа НКО и государственных организаций позволила преодолеть, прежде всего, страхи и социальный барьер, решить непростую задачу: включить ВИЧ-позитивных детей-сирот в систему семейного устройства.

Свою работу мы начали в конце 2005 г. При поддержке общественной организации "Врачи – детям" (Санкт-Петербург) в Крыму была сформирована команда специалистов для поддержки ВИЧ-инфицированных женщин и семей с ВИЧ-инфицированными детьми в рамках проекта с символическим названием "Мама+". С этого началась история нашего знакомства с темой ВИЧ-инфицированных детей. Тогда мы впервые узнали, что у нас есть Дом ребенка, в котором воспитываются почти 30 детей, инфицированных ВИЧ. Это дети до 7 лет, у которых нет перспективы семейного воспитания.

В тот период, честно говоря, наши знания о ВИЧ, СПИДе и об особенностях ВИЧ-инфицированных детей были очень примитивные. Это сейчас у каждого за плечами несколько десятков тренингов, семинаров, международных стадии-туров, конференций. В нашей команде есть уже и международные эксперты, тренеры по социально-психологическому сопровождению семей с ВИЧ-позитивными детьми, по вопросам, связанным с ВИЧ/СПИД. Но это сейчас. А в начале было огромное желание помочь, поддержать детей и понимание своего бессилия. Начали мы с малого, без больших амбиций, и первая цель, которую мы для себя поставили: вернуть ребенка в биологическую семью. На эту работу взяли год. Это был 2007 г. К концу года получилось, 2-х летняя кроха вернулась в свою семью. Но это была девочка, которую в 1,5 года сняли с учета в Центре СПИДа, так как девочка оказалась здорова.

Для меня эта работа была настоящим событием и вызвала очень сильные эмоциональные переживания. Я до сих пор помню проклятия начмеда учреждения в наш адрес. Как выяснилось, девочку готовили на международное усыновление. Местных усыновителей отпугивали диагнозами. Наша активная деятельность не учитывала интересы ряда лиц, которые уже поделили прибыль от такой "продажи". Тут нас ожидало открытие: дети могут быть товаром. Но это был первый опыт взаимодействия с системой семейного устройства. Выводы этого этапа: система семейного устройства многопланова и непрозрачна. Для нас есть много слепых пятен, которые мы не понимаем.

В рамках нашей деятельности, наша команда реализовывала разные проекты по поддержке ВИЧ-позитивных детей. Но для нас самих важно было получение качественных знаний не только об эффективных методах работы с семьями, но и о ВИЧ. И мы пользовались такой возможностью, впитывая знания, как губка. И еще мы пытались понять, как работает система устройства детей в семьи. К счастью, с 2008 года наша команда стала участницей станового проекта по устройству ВИЧ-позитивных детей в семьи. Этот проект предусматривал взаимодействие общественной организации "Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом" и государственных учреждений и организаций: Министерства образования Украины, Министерства по делам детей, семьи, молодежи и спорта Украины. Название министерств и ведомств менялось, но суть оставалась прежней: государственная политика взяла курс на семейное устройство детей. НКО, в силу мобильности и большей гибкости, привлекали средства и ресурсы для того, чтобы максимально упростить решение этого вопроса в тех моментах, которые вызывают трудности. А ВИЧ-инфицированные дети никак не вписывались в этот процесс, были трудностью для системы.

В рамках Всеукраинского проекта мы получили знания об особенностях системы семейного устройства, законодательстве и об особых потребностях ВИЧ-позитивных детей. К этому времени психологи, социальные работники знали каждого ВИЧ-позитивного ребенка-сироту Крыма, его особенности и для каждого составили социально-психологический портрет.

Дом ребенка, в котором воспитывались ВИЧ-инфицированные дети, имеет подчинение Министерству здравоохранения Крыма. Особенности взаимодействия с органами здравоохранения, задействованными при семейном устройстве, – это отдельная история. В каждом учреждении у руководства есть опасения, что любой чужой, пришлый, потенциально опасен. Попасть в Дом ребенка, в интернатное учреждение можно и нужно только на законных основаниях. Это всегда только через заключение договора о сотрудничестве с ясными и понятными целями. Важно, чтобы цель НКО была интересна интернатному учреждению. Ни для кого ни секрет, что системе не выгодно, чтобы дети уходили из учреждений. Остаться без дополнительных возможностей, сокращение рабочих мест и полное закрытие интернатов еще никогда не приветствовало руководство интернатных учреждений.

Еще одно важное отступление: сотрудничество реально и возможно, если такая возможность спущена сверху. Чтобы "зайти" в учреждение, руководитель команды инициировал и провел несколько двусторонних и межведомственных рабочих встреч, круглых столов с целью найти приемлемый и законный механизм доступа сотрудников негосударственной организации в учреждения, в которых воспитываются ВИЧ-позитивные дети-сироты.

Итак, мы знали о ВИЧ, мы знали каждого ребенка с ВИЧ, нуждающегося в семейном устройстве, знали законодательство относительно семейного устройства. Но нам не хватало понимания, как работает система семейного устройства, какие в ней есть подводные камни. Мы, воодушевленные идеей, с несколько пафосными лозунгами, искренне верили в то, что идем правильным путем. Но мы не знали, где искать потенциальных родителей для наших ВИЧ-позитивных детей.

После мозгового штурма мы решили, что искать потенциальных родителей можно там, где хорошо знают о проблемах ВИЧ/СПИДа: среди медиков, социальных работников, работающих с ВИЧ-позитивными, и сотрудников Дома ребенка, где эти дети воспитываются. Основную ставку мы сделали на то, что эта категория граждан наиболее информирована об особенностях людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). Результат работы в этом направлении у нас скорее был негативным. Оказалось, что наименее толерантны к ЛЖВ именно медицинские работни- ки. А опыт социального работника, принявшего в свою семью ВИЧ-позитивного ребенка, стал просто катастрофой: через год ребенок был возвращен в интернатное учреждение! Диагноз ребенка не был причиной такого возврата. Ожидание родителей не соответствовали реальности. После устройства ребенка в приемную семью, увы, не наступает всеобщее счастье. Следует монотонная, ежедневная работа, полная трудностей и неожиданностей. К этому приемная семья, взявшая ВИЧ-позитивного ребенка, была не готова. А обращаться за помощью маме, опытному педагогу, было стыдно. В итоге: психологическая травма и для приемного ребенка, и для приемных родителей.

Параллельно мы работали с сообществом людей, живущих с ВИЧ. В законодательстве Украины того периода не было ограничений права на усыновление и другие формы семейного устройства для ЛЖВ. Но была оговорка, что ЛЖВ могут принять в свою семью только ВИЧ-положительного ребенка.

В целом, работа с этой категорией была неоднозначной и вызывала много противоречий. По факту и это направление не дало нам ожидаемого успеха: ни один из потенциальных ВИЧ- позитивных родителей не принял в свою семью ребенка в нашем регионе.

В качестве еще одной перспективной группы, в которой можно искать потенциальных родителей, мы взяли различные религиозные сообщества всех конфессий. Мы участвовали в религиозных собраниях, конференциях и семинарах, на которых информировали о том, что есть особые дети, дети с ВИЧ, и они нуждаются в семье, в родителях. Эта группа тоже нам не дала родителей сразу, но мы были услышаны и выяснили, что может быть опасно для наших детей: те религиозные направления, которые поддерживают ВИЧ-диссидентство и запрещают лечение АРТ-препаратами (антиретровирусная терапия). Еще нам стало понятно, что в нашем обществе с ВИЧ связано много мифов и отсутствует объективная информация. Наименее толерантными и часто распространяющими и поддерживающими мифы и страхи, к нашему удивлению, оказались медики.

Для информирования населения нам нужна была поддержка, и на выстраивание грамотной работы, поиск эффективных форм и методов ушло достаточно сил и времени. И, несмотря на серьезные изменения в области передачи достоверной информации о ВИЧ/СПИДе, есть еще определенные трудности. «Я все знаю, но все равно боюсь!» – это то, что я слышу на тренинге от участников группы. За эти годы уровень знаний вырос качественно. Но страх, опасения и желание дистанцироваться не преодолеть простым информированием, да и не всегда это нужно делать.

Наибольшей нашей удачей стало то, что нам удалось "пристроить" тренинговый модуль "Особые потребности ВИЧ-инфицированных детей-сирот" в Школу приемных родителей (ШПР), который мы ревностно вели сами. Решение о внедрении модуля продвигалось непросто, через рабочие встречи, беседы с руководителями соответствующих Министерств и ведомств. Апробация этого модуля проходила на группе самых опытных приемных родителей, чей родительский стаж приближался к 20 годам. По законодательству Украины, приемные родители один раз в два года обязаны проходить курсы повышения квалификации. Вот на этих курсах мы познакомились с «бомондом» крымского сообщества приемных родителей. Сообщество признало нас как профессионалов и одобрило модуль. С тех пор с 2008 г. в каждой ШПР проводится тренерами НПО модуль по ВИЧ+ детям. Для нас важно было то, что мы услышали в отзывах от опытных приемных родителей: "Нас тоже воспринимают как каких-то не таких, особенных, и в обществе, и во власти. Многие не понимают, и у нас есть опыт преодоления этого непонимания. Мы объединяемся и поддерживаем друг друга, поэтому и выживаем, и детям нашим хорошо".

Эта встреча с крымским сообществом приемного родительства дала нам огромный толчок в нашей работе. Нам стало понятно, что нужно сконцентрировать работу на той группе потенциальных родителей, которые уже приняли решение взять ребенка в семью. Если потенциальные родители не решили, какого конкретно ребенка они хотят взять, то есть вероятность, что если им компетентно предоставить информацию о ВИЧ-позитивных детях, они могут выбрать ребенка с диагнозом ВИЧ.

Проведение первого модуля дало нам результат. Глава семейства в конце тренинга подошел и безапелляционно заявил: "Будем брать ВИЧ-позитивную девочку!". Да, это была безусловная удача! Но когда родители в сопровождении нашего сотрудника обратились в органы опеки, то услышали: "Вы что, с ума сошли? Берите любого другого, зачем вам больной?" Родители настояли, и мы им подсказали, зная уже их особенности, какая именно девочка ждет их. И дальше сопровождали каждый их шаг: знакомство с ребенком, общение с врачом учреждения.

Эмоционально-психологическое давление и напряжение, которое переживают родители в этот момент, трудно с чем-то сравнить. Пожалуй, именно общение с врачом было самым тяжелым для этой пары. Я видела обескровленное лицо мамы и сжатые до боли кулаки папы, когда врач учреждения говорил: "Как вы будете стирать ей белье? У вас и автоклавов-то нет. Вы понимаете, у нее сейчас 3-я стадия ВИЧ-инфекции, а дальше что? Четвертая! Вы понимаете? Это – СПИД! Это – смерть!" А мама очень тихо и неуверенно повторяла: "Ничего, мы справимся!"

Сразу после этого тяжелого визита я предложила поехать в Центр СПИДа и поговорить с лечащим врачом девочки. Это была просто гениальная находка! Мило улыбаясь, врач сказала: "У каждого из нас в организме живет много разных вирусов. У вашей девочки есть еще один – ВИЧ. Она уже 3 года принимает антиретровирусные препараты, которые полностью блокируют этот вирус. ВИЧ никак не действует на организм вашего ребенка. Так оно и будет, если вы будете четко придерживаться приема препаратов по назначенной схеме без пропусков и выходных". Папа только после этих слов выдохнул, а у мамы появился румянец.

А после была моя встреча с самым главным специалистом по опеке в Крыму. До этого тоже было несколько формальных встреч и бесед, но как-то не удавалось достучаться до чиновников. Так вот, специалист спросила меня: "Лена, скажи, что там не так с этими ВИЧ-инфицированными детьми? Чего их так все боятся? В службах анкеты таких детей в самом дальнем углу, и потенциальным родителям их никто не показывает". После беседы мы с ней решили, что необходима подготовка по вопросам, связанным с ВИЧ, не только родителей, но и сотрудников опеки, которые работают с потенциальными родителями и опекунами. Мы запланировали совместное мероприятие, на которое приехали специалисты опеки со всего Крыма. Определили, какие средства необходимы для проведения мероприятия и откуда их можно привлечь. Ясно, что часть расходов мы взяли на себя. Специалисты опеки решали свои вопросы по законодательству, но один день полностью был наш.

Мы провели тренинг "Особые потребности ВИЧ-позитивных детей". Это мероприятие позволило нам познакомиться со структурой и непосредственными сотрудниками службы опеки, узнать их сложности в отношении ВИЧ+ детей и обсудить пути решения, способы взаимодействия для семейного устройства детей с ВИЧ. Ну, и бонусом для служб стала информация о том, что не все рожденные от ВИЧ+ родителей дети ВИЧ-инфицированы. Большинство из них здоровы, и это прекрасные кандидаты для усыновления в очень маленьком возрасте. Сотрудники опеки вооружились знаниями о том, как можно получить информацию о здоровье ребенка (о ВИЧ-статусе) по тем документам, которые есть в органах опеки, и приобрели навыки, как рассказать потенциальным родителям о том, что это ребенок с особыми потребностями. Напомню, это был 2009 год.

Для потенциальных приемных родителей и опекунов в рамках проектной деятельности НКО проводились и группы взаимопомощи и группы поддержки, индивидуальные и семейные консультации психолога, обеспечивался патронаж, социальная поддержка до и после принятия ребенка в семью. Модель социально-психологического сопровождения была передана социальным службам. 

Любая возможность обучения, особенно с использованием тренинга, с нашей точки зрения, наиболее эффективна, особенно, для решения нашей задачи. И, в связи с этим, я хо- тела бы поделиться еще одним ресурсом. Для того чтобы приемные родители, усыновители, опекуны чувствовали себя уверенно, совершенно точно недостаточно однодневного тренинга. Обучение потенциальных приемных родителей, планирующих воспитывать ВИЧ-позитивных детей в Украине, предусмотрено законодательно. Разработана 3-х дневная программа, подготовлены тренеры, но не прописан порядок и источники финансирования, не определены ответственные. Нам удалось привлечь хороший финансовый ресурс для проведения трехдневного тренинга, у нас есть специалисты, и я – один из таких национальных тренеров, прошедших подготовку по этой программе. В проведении тренинга участвуют врач-педиатр Центра СПИД, психолог НКО и социальный работник государственной структуры. По окончании этого тренинга государственный орган (у нас это был Крымский республиканский центр социальных служб для детей, семьи и молодежи) выдает справку участникам, и этот документ передается в органы опеки, поскольку является обязательным для приемных родителей, планирующих воспитывать ВИЧ-инфицированных детей.

На тренинг мы приглашали не только потенциальных приемных родителей, усыновителей, опекунов, но и социальных работников, которые их сопровождают. И это важно, чтобы уже на этапе устройства познакомить семьи с тем специалистом, с которым им необходимо будет работать в дальнейшем. Нужно сказать, что когда сформировалась группа участников, нам стало понятно, что есть еще несколько свободных мест. А перед донором неудобно... Я взяла на себя ответственность и пригласила принять участие знакомых приемных родителей, чтобы эти места заполнить. Они мне все, как один, заявляли: "Ты на нас не рассчитывай, мы не готовы брать в свои семьи ВИЧ-инфицированных детей!". Эффект после тренинга был неожиданным даже для меня: все приемные родители, все четыре семьи, которые пришли "места заполнить", в течение года пополнили свои семьи ВИЧ-позитивными детьми и работают с этой категорией в настоящее время. В общей сложности они приняли в свои семьи 12 детей. При этом семьи продолжают пополняться и хорошо вписались в сообщество крымских приемных родителей.

Многие дети из сообщества (ВИЧ-статус детей особо не скрывается) вместе с другими ездят в лагеря, санатории, все вместе участвуют в мероприятиях, праздниках, учатся в одних школах и дружат между собой.

На сегодня группы для ВИЧ-инфицированных детей в Доме ребенка закрыты. Если ВИЧ-инфицированные дети появляются по разным причинам: изъятие из биологической семьи, смерть родителей и т.д.,– то их устройство решается в рабочем порядке. Произошла интеграция ВИЧ-инфицированных детей в семейные формы воспитания и в сообщество в целом. Да, есть трудности, они бывают. Но все решаемо, если есть цель, желание, понимание и поддержка!

Есть еще один момент, о котором я хотела бы упомянуть. На сегодня, после присоединения Крыма к России, три организации, занимающиеся приемным родительством, объединились в рамках одной, теперь уже общей нашей организации. Как мы, специалисты по социально-психологическому сопровождению ВИЧ-позитивных детей, объединились с сообществом приемных родителей, с профессионалами, в области воспитания детей, оставшихся без родительского попечения. Я уверена, что работа объединенной команды в новых условиях принесет свои плоды: еще больше детей-сирот, независимо от диагнозов, найдут свою семью!

Свое достаточно эмоциональное эссе я бы хотела завершить перечнем основных методов нашей работы:

Оптимизация методов работы в системе семейного устройства детей-сирот с ВИЧ, в том числе, путем работы с потенциальными приемными родителями, специалистами служб опеки, специалистами системы образования и здравоохранения.

С 2008 г. совместными усилиями государственных учреждений Крыма, НПО, международных фондов для решения задачи использовались следующие методы:

1) обучающие тренинги для специалистов службы по делам детей и социальных работников, курсы повышения квалификации для приемных родителей и родителей- воспитателей, потенциальных приемных родителей: "Особые потребности ВИЧ+ детей-сирот". В результате обучены 30 специалистов республики, модуль введен в программу подготовки приемных родителей ШПР;

2)  введение в программу Крымского республиканского института повышения педагогического образования спецкурса "Формирование толерантного отношения к ВИЧ+ детям в системе школьного и дошкольного образования". Обучено более 500 педагогов, психологов, социальных работников школ и дошкольных учреждений Крыма;

3)  проведение 3-х дневного тренинга "Для потенциальных приемных родителей и опекунов детей с ВИЧ" (обучено 27 участников);

4)  регулярное проведение тематических межведомственных и ведомственных Круглых столов, в том числе, с участием подготовленных ВИЧ+ подростков. Проведено три Круглых стола "Дети с ВИЧ: проблемы и пути их решения", общее число участников 98 человек;

5)  обучение представителей СМИ на 3-х дневном тренинге с участием детей и подростков с ВИЧ;

6)  организация социально-психологического сопровождения и групп поддержки для созданных семей с ВИЧ+ детьми;

7)  привлечение СМИ к освещению всех мероприятий и взаимодействие с лояльными журналистами.

В результате использования представленных методов работы 34 ребенка устроены на семейные формы воспитания в заменяющие семьи разного типа: усыновление, приемная семья, детский дом семейного типа, опека. Специализированная группа в государственном учреждении для детей-сирот с ВИЧ закрыта. Дети и подростки воспитываются в семьях, социально адаптируются, контролируются медиками и специалистами опеки, что позволяет повысить приверженность к АРТ, и, соответственно, снизить риск передачи ВИЧ. К воспитанию ВИЧ+ детей-сирот привлечены специально обученные родители-воспитатели, как правило, с ВИЧ-негативным статусом. Дети интегрированы во все социальные сферы общества, что повышает толерантное отношение к ЛЖВ.